Сенаторы предложили периодически обновлять перечень орфанных заболеваний - «Совет Федерации»

© Пресс-служба Совета Федерации РФ Сенаторы на заседании Совета Федерации РФ МОСКВА, 20 апр – . Социальный комитет Совфеда разработал законопроект, который позволяет правительству дополнять перечень редких (орфанных) заболеваний, ранее утвержденный кабмином, сообщила в понедельник член комитета Татьяна Кусайко."(Инициатива) вносит изменения в законодательство, в соответствии с которыми порядок формирования перечня редких (орфанных) заболеваний, который бы учитывал критерии и порядок включения в перечень новых заболеваний, периодичность пересмотра перечня, будет утверждаться правительством РФ", - сказала Кусайко на совещании по редким заболеваниям.Она отметила, что Совет Федерации на протяжении последних лет последовательно и успешно решает вопрос о переводе закупок лекарственных препаратов для больных редкими заболеваниями на федеральный уровень. В 2018 году был принят федеральный закон, который с 2019 года ввел централизованные закупки лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний."Учитывая положительный социально-экономический эффект от принятия закона, члены Совета Федерации подготовили еще один федеральный закон, который с этого года переведет еще два орфанных заболевания на федеральный уровень", - сказала Кусайко.