Михаил Мурашко выступил на II Орфанном форуме стран СНГ - «Минздрав РФ»

Дорогие друзья! От имени Министерства здравоохранения Российской Федерации приветствую участников и организаторов II Орфанного форума стран СНГ. Сегодня в мире более 300 миллионов человек живут с редкими заболеваниями. В мае 2025 года Всемирная ассамблея здравоохранения приняла первую в истории резолюцию, которая официально признала орфанные заболевания приоритетом международного здравоохранения и открыла принципиально новые возможности для консолидации усилий всего международного сообщества в борьбе ними. В Российской Федерации сформирована комплексная система мер совершенствования помощи пациентам с редкими заболеваниями. Так, у нас в стране с 2023 года реализуется эффективная программа расширенного скрининга новорожденных на более 40 врожденных и наследственных заболеваний, в рамках которого опасный диагноз был подтвержден у 1 651 ребенка. Благодаря оперативному взаимодействию медицинских организаций дети с выявленными редкими заболеваниями незамедлительно обеспечиваются необходимыми лекарствами, в том числе — по линии фонда «Круг добра», созданного по инициативе Президента России. С начала работы Фонда помощь оказана более 29 тыс. детей со 102 заболеваниями, включая 14 высокозатратных нозологий. За счет средств Фонда приобретаются лекарственные препараты по 108 международным непатентованным наименованиям, медицинские изделия для детей с 9 заболеваниями, также дети обеспечиваются техническими средствами реабилитации. Проводится большая работа по совершенствованию маршрутизации детей с орфанными заболеваниями, разрабатываются протоколы их лечения и дальнейшего диспансерного наблюдения. Развивается также эффективная система лекарственного обеспечения пациентов. Благодаря упрощению регистрационных процедур новые лекарства, появляющиеся на мировом рынке, становятся доступными для пациентов с орфанными заболеваниями в кратчайшие сроки. Новые национальные проекты «Продолжительная и активная жизнь» и «Семья» нацелены на формирование целостной системы поддержки пациентов: своевременное выявление заболеваний, качественное лечение, постоянное медицинское сопровождение, социальную поддержку пациентов и их семей. Мы всегда рады поделиться с нашими коллегами успехами российской науки и системы здравоохранения для борьбы с орфанными заболеваниями во всем мире. Убежден, что только совместными усилиями сможем создать эффективную систему помощи пациентам с редкими заболеваниями. Уверен, что проведение форума станет важным шагом на пути к формированию единой стратегии борьбы с редкими заболеваниями в странах СНГ и БРИКС. Давайте вместе работать над тем, чтобы каждый пациент с редким заболеванием получил необходимую помощь и поддержку. Желаю вам плодотворной работы и, конечно, крепкого здоровья!